Μετά την Ολοκλήρωση και την Έκδοση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα (ΦΕΚ 1387/Β/21-3-2025) και του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις του Οφθαλμού και της 'Ορασης (ΦΕΚ 1418/Β/27-3-2025), καλά επιβεβαιωμένες πληροφορίες μάς ανέφεραν ότι είναι σε φάση ολοκλήρωσης ακόμη ένα Μητρώο για τα Σπάνιες παθήσεις 'Ηπατος, ενώ μόλις πριν λίγες ημέρες κατατέθηκαν στην αρμόδια διεύθυνση του Υπουργείου Yγείας οι συστάσεις από την αρμόδια ομάδα εργασίας για τα σπάνια δερματολογικά νοσήματα. Συνολικά, ο σχεδιασμός του Υπουργείου Υγείας, όπως γνωρίζουμε, είναι να εκδοθούν 24 Μητρώα Σπάνιων Παθήσεων συν ένα που θα αφορά τα αδιάγνωστα. Αυτή τη στιγμή, εκτιμάται πως στην Ελλάδα νοσούν περίπου 350.000 με 600.000 συνάνθρωποί μας και πάνω από 30 εκατ. άνθρωποι στην Ευρώπη. Το 50% των Σπάνιων Ασθενειών προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών, ενώ σχεδόν το 50% των ασθενών με...