"Ώρα να βρούμε λύσεις: Τα προβλήματα στην καθημερινότητα των ασθενών με ALS στην Ελλάδα δεν είναι απλώς σοβαρά - είναι απερίγραπτα. Και μόνο όποιος το ζει μπορεί πραγματικά να το κατανοήσει. Εμείς που τα έχουμε ζήσει και τα ζούμε, ξέρουμε πως πρέπει τώρα να βρεθούν οι λύσεις, μάς λέει η κα. Ασπασία Καράμπελα, πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα ALS Patient Expert στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, μέλος του Steering Committee στην Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την ALS, τονίζοντας ότι το υπουργείο Υγείας πρέπει να λάβει συγκεκριμένες δεσμεύσεις και να θέσει την ΑLS στις προτεραιότητές του. Γιατί κατά τη γνώμη σας απουσιάζει η παραμικρή αναφορά για την ALS (Νόσο του Κινητικού Νευρώνα) στην Ελλάδα; Ποιες απαντήσεις λαμβάνετε από το υπουργείο Υγείας; Η απουσία αναφοράς στην ALS αντανακλά, δυστυχώς, μια διαχρονική αδράνεια της Πολιτείας απέναντι στα σπάνια αλλά βαριά νοσήματα χωρίς θεραπεία. Η ALS δεν έχει ακόμη...