Με απόφαση του υπουργού Υγείας, ανανεώθηκε για τρία ακόμα έτη η θητεία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις (ΕΕΣΝ-Π), ενός θεσμικού οργάνου με καθοριστικό ρόλο στη χάραξη και υλοποίηση πολιτικών για τα Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας. Στην Επιτροπή συμμετέχουν διακεκριμένοι επιστήμονες, καθώς και εκπρόσωποι του υπουργείου Υγείας, του ΕΟΠΥΥ, του ΕΟΦ και των ασθενών, με αποστολή τη διαμόρφωση και επικαιροποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, την αξιολόγηση και αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων, καθώς και τον συντονισμό των δράσεων όλων των εμπλεκόμενων φορέων για την ολιστική φροντίδα των ασθενών. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) εκφράζει την ιδιαίτερη ικανοποίησή της για την ανανέωση της θητείας του αντιπροέδρου της ΕΣΑΕ, Δημήτρη Αθανασίου, ο οποίος συνεχίζει ως Εκπρόσωπος των Ασθενών στην Εθνική Επιτροπή. Η συμμετοχή αυτή αποτελεί αναγνώριση της...