Η διαγνωστική "Οδύσσεια" του Σπάνιου Ασθενή, αλλά και η έλλειψη πληροφόρησης και διασύνδεσης είναι τα βασικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζει η Σπάνια Κοινότητα. Ο μικρός αριθμός των πασχόντων, η περιορισμένη εξειδικευμένη γνώση, αλλά και η διάσπαρτη πληροφορία, δυσκολεύουν την εξεύρεση εξειδικευμένου Ιατρικού Προσωπικού για τη διάγνωση και τη φροντίδα, Οργανώσεων Ασθενών, όπως και άλλων Υπηρεσιών Υποστήριξης, στις οποίες θα μπορούσαν οι Σπάνιοι Ασθενείς να αποταθούν. Την ίδια στιγμή, παρόμοιες προκλήσεις αντιμετωπίζει και το ιατρικό προσωπικό, καθώς δυσκολεύεται να βρει αξιόπιστη και ενημερωμένη πληροφορία για τις Σπάνιες Παθήσεις, για τις άλλες αναγκαίες ιατρικές ειδικότητες και τα εξειδικευμένα Κέντρα όπου μπορεί να τους παραπέμψει, όπως και για τις Οργανώσεις Ασθενών με τις οποίες μπορεί να τους διασυνδέσει. Μία πρόκληση που μεγεθύνεται ανάλογα με τον τόπο κατοικίας του ασθενή και τη σπανιότητα της ασθένειάς του. Ο Ελληνικός...