Η πρόσβαση σε κατάλληλο αναλώσιμο υγειονομικό υλικό αποτελεί προϋπόθεση για την αξιοπρεπή διαβίωση και τη συνεχή φροντίδα πολλών ασθενών με Σπάνια Νοσήματα. Ωστόσο, το ισχύον πλαίσιο του Ε.Κ.Π.Υ. παρουσιάζει σοβαρές ελλείψεις σε ό,τι αφορά την κάλυψη εξειδικευμένων αναλώσιμων. Οι προβλέψεις παραμένουν περιορισμένες, στηριγμένες κυρίως σε συχνές παθήσεις, αφήνοντας τους Σπάνιους Ασθενείς είτε χωρίς καμία κάλυψη είτε αντιμέτωπους με χρονοβόρες και αποτρεπτικές διαδικασίες έγκρισης. ● Εξαιρετικά χαμηλές ποσότητες σε σχέση με τις πραγματικές ανάγκες Οι προκαθορισμένες ποσότητες υγειονομικού υλικού που καλύπτονται από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. είναι ανεπαρκείς για πολλές Σπάνιες Παθήσεις που απαιτούν καθημερινή ή εντατική χρήση αναλώσιμων. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελούν οι ασθενείς με τραχειοστομία, οι οποίοι χρειάζονται πολύ μεγαλύτερες ποσότητες φίλτρων, καθετήρων, αναρροφήσεων και λοιπού εξοπλισμού σε σχέση με τα προβλεπόμενα. Παρότι υπάρχει...