Οι παρακλινικές και διαγνωστικές εξετάσεις, συνήθως αντιμετωπίζονται ως απλό εργαλείο διάγνωσης. Όμως, στον κόσμο των Σπανίων Παθήσεων, όπου μόνο το 5% έχει θεραπευτικές επιλογές έχουν πολύ πιο κρίσιμο ρόλο: είναι ζήτημα πρόληψης, ασφάλειας και - συχνά - επιβίωσης. Για πολλούς ασθενείς, αυτές οι εξετάσεις είναι η μόνη δικλείδα ασφαλείας απέναντι σε οξέα επεισόδια, μεταβολικές κρίσεις, επιπλοκές από φαρμακευτικές αγωγές και επιδεινούμενη υγεία. Και αυτό αποκτά ακόμη μεγαλύτερη σημασία, αν λάβει κανείς υπόψη ότι το 95% των Σπανίων Παθήσεων δεν διαθέτει εγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή. Σε αυτές τις περιπτώσεις, οι τακτικές εργαστηριακές και απεικονιστικές εξετάσεις αποτελούν τον μόνο διαθέσιμο τρόπο ιατρικής διαχείρισης της νόσου, για την αποφυγή επιπλοκών και τη διατήρηση της ποιότητας ζωής του ασθενούς. Το Άρθρο 6 του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ.) προβλέπει την αποζημίωση παρακλινικών και διαγνωστικών εξετάσεων. Ωστόσο, η...