Η Ομάδα Εργασίας της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις (ERDERA) καλεί τις Οργανώσεις Ασθενών από όλη την Ευρώπη να συμμετάσχουν σε νέα διαδικτυακή έρευνα, με στόχο να αξιολογηθεί ο ρόλος των Οργανώσεων στην Έρευνα που χρηματοδοτείται από δημόσιους πόρους - συμπεριλαμβανομένων έργων που υλοποιήθηκαν μέσω των προγραμμάτων EJPRD και E-Rare. Το ερωτηματολόγιο, είναι ήδη διαθέσιμο και θα παραμείνει ανοιχτό για 6 έως 8 εβδομάδες. Στόχος της έρευνας είναι να συγκεντρωθούν άμεσες εμπειρίες και απόψεις σχετικά με τα εξής:Τι λειτουργεί αποτελεσματικά στη συνεργασία Ερευνητών και Ασθενών.Πού εντοπίζονται ελλείψεις.Πότε (και αν) οι ασθενείς συμμετέχουν ουσιαστικά στον σχεδιασμό και στην πορεία των έργων. Όπως υποστηρίζεται, οι Οργανώσεις Ασθενών, μαζί με τους Φροντιστές και τους Εκπροσώπους Ασθενών, διαθέτουν πολύτιμη εμπειρική και τεχνική γνώση, η οποία θεωρείται πλέον άκρως σημαντική για την ουσιαστική διαμόρφωση των...