Με την ολοκλήρωση της τακτικής γενικής συνέλευσης που πραγματοποιήθηκε την Κυριακή, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) ευχαριστεί τα μέλη της για τη στήριξη που προσέφεραν τον τελευταίο χρόνο στο έργο και στις δράσεις της, καθώς και τα αποχωρήσαντα μέλη του διοικητικού συμβουλίου για την αφοσίωση και την υπευθυνότητα που επέδειξαν στον ρόλο που ανέλαβαν. Σε σημερινή ανακοίνωση αναφέρονται τα ακόλουθα: Κατά τη διάρκεια του 2024 και στις αρχές του 2025, η Ένωση συνέχισε με συνέπεια και αποφασιστικότητα το έργο της, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και των οικογενειών τους σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο. Μέσα από στοχευμένες και πολυεπίπεδες δράσεις ευαισθητοποίησης, εκπροσώπησης και ενδυνάμωσης, έθεσε στο επίκεντρο τον Σπάνιο Ασθενή, και τις πραγματικές του ανάγκες, προωθώντας τα δικαιώματα πρόσβασης σε έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα και ολιστική υποστήριξη. Η Τακτική Γ.Σ. της Ένωσης της 22ης Ιουνίου...