Σε δυο διαδικτυακές έρευνες που πραγματοποίησε η FESCA παρουσιάστηκαν οι προκλήσεις των ασθενών που ζουν με Σκληρόδερμα. Σκοπός των ερευνών ήταν να συγκεντρωθούν οι απόψεις των ασθενών και των φροντιστών σχετικά με την κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση του Σκληροδέρματος και της περίθαλψης, για να συμπληρωθούν τα υπάρχοντα δεδομένα (π.χ. κλινικά δεδομένα), ώστε να παροτρύνουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής υγείας. Τί είναι το σκληρόδερμα; Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή. Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 - 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα, ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά...