Παρά τις διεθνείς δεσμεύσεις, η Κύπρος δεν διαθέτει ακόμα ένα συνεκτικό πλαίσιο... Παρά τις διεθνείς δεσμεύσεις, η Κύπρος δεν διαθέτει ακόμα ένα συνεκτικό πλαίσιο για τη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων και αν και υπάρχει νομικό και ηθικό πλαίσιο, τα δικαιώματα των ασθενών συχνά παραμένουν στα χαρτιά, αναφέρει η 'Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής σε ανακοίνωση για γνώμη που εξέδωσε για τους ασθενείς. Στην ανακοίνωση που συνοδεύει την γνώμη αυτή, αναφέρεται ότι η πολιτεία και οι υγειονομικοί φορείς έχουν ηθική και νομική υποχρέωση να διασφαλίσουν ότι τα άτομα με σπάνια νοσήματα έχουν πρόσβαση σε ποιοτικές και προσιτές υπηρεσίες υγειονομικής φροντίδας. Η Επιτροπή αναφέρει παράλληλα ότι οι κυβερνήσεις και οι υγειονομικοί φορείς πρέπει να ανταποκριθούν στις διεθνείς και ευρωπαϊκές ρυθμίσεις, εξασφαλίζοντας ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα έχουν ίσα δικαιώματα στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και στην κοινωνική συμμετοχή. Τονίζεται ότι" η...